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En la última Seminci, Barbara Celis presentó su documental Surviving Amina, la historia de una niña que fue diagnosticada de leucemia cuando tenía pocos meses y que murió después de un trasplante de médula. Cuando se estrenó, vivíamos uno de los peores momentos con Pablo: acabábamos de enterarnos de que la primera parte del tratamiento no había funcionado todo lo bien que debiera. Yo no quise saber nada del documental, me negué incluso a leer críticas sobre la peli o entrevistas a su autora. Pero lo anoté: quería verlo cuando las cosas marcharan bien y mi cerebro pudiera asimilar dramas ajenos.

Después del trasplante, cuando el equipo médico de Barcelona empezó a mostrarse abiertamente optimista, escribí a Barbara Celis para pedirle una copia. Me dijo que estaba de viaje y que, en cuanto volviera a Nueva York, me atendería.

Cuando el mensajero trajo a casa el sobre de US Mail, ya casi no me acordaba de que había pedido la peli. Cris no quería verla, así que la apilé a la espera de una madrugada solitaria en la que me sintiera lo bastante fuerte como para enfrentarme a la historia. Mientras esperaba, Pablo tuvo una recaída salvaje e imprevista y, a las poquísimas semanas, murió. Durante todo este tiempo he tenido el DVD de Surviving Amina en mi mesa de trabajo, junto a los libros que leo. Me tropezaba con él constantemente, y hasta Pablo jugaba con la caja cuando le daba por sentarse conmigo en el ordenador y robarme los libros.

Esta noche, al fin, la hemos visto. Nos hemos enfrentado a una historia muy parecida a la nuestra, y sólo me queda felicitar a Barbara Celis por la delicadeza y el cariño con los que la ha contado. Los padres de Amina son sus amigos, y por eso le dejan entrar con su cámara hasta la fuente misma del dolor. Por eso la intimidad se muestra tan cruda en la película, porque los padres no están hablando a una cámara, sino que lo están haciendo a una amiga.

Sin embargo, casi toda la narración es una elipsis. Los parlamentos de la madre y del padre son largos y desnudos, pero son sólo eso: parlamentos. Aunque se atisba parte de la vida hospitalaria y del agotamiento insufrible de la vida hogareña, Cris y yo sabemos que se está omitiendo el verdadero dolor. Probablemente, porque es irreductible a unas imágenes, porque no se puede transmitir en una película.

Cuando la madre, Anne, dice que está agotada, sabemos exactamente a qué agotamiento se refiere. Cuando vemos la relación cariñosa que tiene con las enfermeras, vemos a nuestras enfermeras jugando con Pablo. Cuando la vemos entrar en casa con Amina después de un alta hospitalaria, sabemos exactamente cómo es esa alegría amarga que le llena el esófago.

Entendemos todo lo que sienten, pero no porque se cuente en el documental, sino porque hemos estado en los momentos en que la cámara permanecía apagada, y sabemos del miedo y de la desesperación, y también de la ternura y de la paz que a veces se respiran en los pasillos y habitaciones donde ríen —sí, también ríen. Y mucho, a veces— los niños de oncología.

El final del documental está rodado cuatro meses después de la muerte de Amina, y en él, Anne asegura que se siente afortunada de haber vivido eso. No de que su hija muriera, sino de haber tenido el privilegio de vivir con Amina. Y Cris y yo nos hemos sonreído porque es exactamente lo mismo que llevamos diciendo desde hace un tiempo y lo mismo que dije en la despedida de Pablo: que, salvando la muerte, no cambiamos nada, que incluso con la leucemia y los hospitales y la quimioterapia, tuvimos la inmensa suerte de amar y de ser amados por el ser más maravilloso que hemos conocido y que conoceremos nunca. Y eso, ni siquiera la puta muerte nos lo podrá quitar nunca. Nos quitó a Pablo, pero no l0 que vivimos con él.

También dice Anne que siente que la muerte de su hija le ha convertido en una persona diferente al resto. Todos somos diferentes unos de otros, pero Anne se refiere a una diferencia más sustancial, casi ontológica. Nosotros también lo sentimos así, sabemos que ya no podremos ver ni tocar ni sentir el mundo de la misma forma en que lo hacíamos antes. Tenemos que aprender a vivir en nuestro nuevo estado.

Barbara Celis ha hecho un documental pequeñito, discreto, cariñoso y muy delicado y sutil. Nos ha liberado ver nuestra historia reflejada en otros, aunque la nuestra sea en cierto sentido muy distinta porque, como pareja, no tenemos nada que ver con Anne y Tomasso. Pero la enfermedad, los tratamientos y el miedo son idénticos.

Por cierto, un hurra por esa sanidad pública española que se empeñan en desmantelar: la familia de Amina vive en Nueva York y la niña recibió tratamiento en el prestigiosísimo NYU Langone Medical Center. Y la verdad es que, por lo que se adivina en el documental —y un ojo experto como el nuestro, capaz de distinguir un porth-a-cad de un catéter de triple vía y de reconocer al primer vistazo cuatro modelos distintos de bombas de perfusión intravenosa (y de saber programar y manejar algunos de ellos)—, la atención que recibió Pablo no se distinguió en nada en cuanto a los tratamientos y seguimiento. De hecho, en un par de detalles hemos descubierto que los equipos de Zaragoza y de Barcelona eran más estrictos y cuidadosos que el de ese hospital de Nueva York: les permiten ciertas pequeñas imprudencias con la niña que nuestras oncólogas del Servet no habrían tolerado, porque la exponían a infecciones y complicaciones serias. No sabemos lo que tenemos, de verdad, y mientras lo ignoremos, cuatro politicuchos irresponsables se lo van a cargar sin remedio.

PD.- Al releer y corregir el post, y a propósito de las imprudencias, recuerdo que durante una de las altas hospitalarias, salimos a pasear con Pablo. Tenía los leucocitos aún muy bajos, por lo que debíamos extremar las precauciones, y entre ellas estaban restringir completamente el contacto físico con la gente y no respirar el aire de sitios cerrados donde se concentran los gérmenes. En ese paseo, me encontré con un conocido que iba con su mujer. Los dos fueron a acariciar a Pablo y les aparté con celeridad, explicándoles someramente la situación. Parecieron entenderlo, pero al llegar a casa me encontré con un mail de este conocido en el que me decía que no imaginaba que yo fuera un padre tan hiperprotector y que le sorprendió mi actitud. Creo que aún tuve aguante para contestarle fría y cortantemente, pero no fui lo bastante insolente. Así vivíamos, siendo tomados por locos o por imbéciles. Y creo que así viviremos siempre: ni se nos entendió entonces ni se nos entenderá ahora. Es difícil comprender qué significa pasar dos meses sin poder besar a tu hijo y tener que cambiarte de ropa, ducharte, ponerte pijamas estériles y llevar una mascarilla quirúrgica cada vez que estás con él, y quemarte las manos con desinfectante antiséptico antes de poder tocarle. Hay que vivirlo para empatizar. Pero supongo que la ofensa es gratuita.