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Hace unas semanas escribí esto en mi homilía dominical en Heraldo de Aragón:

No saben, no contestan

Como los antiguos ‘singles’, las noticias suelen tener una cara B que apenas se escucha y que solo alcanzan a comprender los que están afectados directamente por ella. Déjenme que les ‘pinche’ la cara B de una noticia que ha llenado unas cuantas páginas y unos cuantos minutos en periódicos y televisiones.

En septiembre de 2010, el Congreso aprobó una proposición no de ley que instaba al Gobierno a crear un permiso retribuido para padres de niños con cáncer o con alguna enfermedad muy grave que requiera largas hospitalizaciones y cuidados constantes. La proposición original, presentada por la diputada convergente Conxa Tarruella (que es enfermera de profesión, fue directora de Infancia de la Generalitat de Cataluña y ha demostrado una sensibilidad especial para estas situaciones), era clara y directa, respondiendo sin ambages a buena parte de las demandas que las asociaciones de padres de niños oncológicos llevaban años planteando. Antes de su aprobación, sufrió varias enmiendas del PP y del PSOE que, a fuerza de matizar e hilar fino, hicieron el texto ambiguo y farragoso, y quizá en estas reescrituras esté el origen de los problemas posteriores.

La proposición no de ley se tradujo en una modificación de la Ley General de la Seguridad Social y del Estatuto de los Trabajadores que se publicó en el BOE el 23 de diciembre, con entrada en vigor el pasado 1 de enero. Se suponía que a partir de entonces, los afectados podrían empezar los trámites para solicitar el permiso, pero no ha sido así, porque todavía no está redactado el reglamento que desarrolla la norma. Y, sin reglamento, nadie sabe a qué atenerse: ni siquiera se especifica qué tipo de enfermedades entran en el permiso. La Seguridad Social ha preparado unos impresos para solicitar las prestaciones, pero no sirven de nada, porque los funcionarios encargados de tramitarlas no saben cómo hacerlo. Ni las asociaciones de padres de niños oncológicos, ni las empresas —que deben tramitar una parte del papeleo y no encuentran interlocución en la Seguridad Social—, ni nadie parece saber nada del asunto.

Muchos afectados se preguntan por qué ha entrado en vigor una norma sin reglamento, por qué hay unos impresos que no se pueden presentar y por qué se juega con tanta impunidad con su sufrimiento. Si tienen la necesidad de solicitar un permiso en el trabajo, es precisamente porque no disponen de tiempo ni de capacidad para enfrentarse a una maraña burocrática de funcionarios que se encogen de hombros y musitan ‘vuelva-usted-mañana’. La buena voluntad que inspiraba la proposición original se ha visto adulterada por la insensibilidad posterior tanto de los legisladores como de los responsables de tramitar los permisos. Unos permisos que no están pensados para los padres, sino para unos niños que necesitan los cuidados constantes de sus progenitores dentro y fuera del hospital.

Cuando un niño es diagnosticado de cáncer, nada alivia el dolor de su familia. El del menor está en manos de los excelentes profesionales que, por fortuna, trabajan en nuestros hospitales públicos, pero para el dolor no físico de sus familiares no hay remedio alguno. Lo único que su entorno y la sociedad pueden hacer es facilitarles un poco la vida, despreocuparles de las pequeñas miserias ajenas a su drama. Y eso, parece que la Administración no lo ha entendido aún.

Hoy, 27 de marzo, hace un mes que tendría que haber entrado en vigor el reglamento, pero la administración sigue sin saber ni contestar. Para paliar un poco esta vergüenza, los técnicos de la Seguridad Social —funcionarios de carrera, no políticos— han elaborado unas instrucciones provisionales para empezar a tramitar esos permisos. Han tenido que ser unos trabajadores de la administración quienes, extralimitándose de sus funciones, den una respuesta, aunque sea incompleta. Pero, por lo menos, tienen voluntad de darla y no se escudan en el hispano “es que yo soy un mandao”. Son mandaos, pero intentan corregir los errores de sus mandos.

Cada año se diagnostican en España entre 700 y 1.200 casos de cáncer en menores de 15 años. Es una incidencia mínima, son unas tasas irrisorias si se comparan con las del cáncer en adultos. Es un problema que jode a un número muy reducido de personas, absolutamente insignificante. Los afectados no llenamos un auditorio mediano. Y esa es la única explicación a esta vergonzosa desidia: que aunque decidiéramos protestar en la puerta de un ministerio, ni siquiera dificultaríamos la circulación por la acera.

Y precisamente debido nuestro insignificante número es muy fácil ponerle remedio a nuestro irrisorio problema, a un coste igualmente insignificante. La solución adoptada se corresponde parcialmente con lo que proponían las asociaciones de padres, pero todo su mérito se viene abajo si luego son incapaces de ponerla en práctica, tres meses después de su entrada en vigor.

Un niño con cáncer necesita a sus padres full time. No es un beneficio para estos, sino para él. Y, actualmente, para que esto pueda hacerse realidad, dependemos de la buena voluntad de las empresas que nos contratan, de sus mutuas y de nuestros médicos de atención primaria, y esto nos deja absolutamente desprotegidos. En nuestra situación, no se nos puede dejar al albur de terceras personas que no están obligadas a ser comprensivas (quizá no legalmente, aunque es posible que sí moralmente, y que quienes no lo sean merezcan el calificativo de hijos de puta y el desprecio social). Hay padres que, al dolor inaguantable que sufren, se han tenido que enfrentar a juicios, despidos y tediosas peleas burocráticas. Lo mínimo que puede hacer el Estado por nosotros es librarnos de torturas añadidas. Y este limbo es una más, suma incomodidad a lo ya insoportable.

A todos los responsables parlamentarios y ministeriales sobre los que recae la tramitación de ese reglamento: sé que no les importamos una puta mierda, porque lo están demostrando sobradamente. Sé que nuestras voces no alcanzan el volumen suficiente para incomodar sus conciencias. Sólo les deseo que, si tienen la pésima fortuna de encontrarse en una situación como la nuestra, no se tropiecen al otro lado de la ventanilla con gente tan incompetente, chapucera e indolente como ustedes.

Porque, además, les añadiré que su incompetencia, chapucería e indolencia queda mucho más en evidencia en un terreno saturado de excelentísimos profesionales. Por suerte, en el aspecto sanitario, estamos atendidos por unos médicos entregados, voluntariosos y altamente capacitados, apoyados por un personal sensible a nuestras cuitas excepcionales, y auxiliados por una serie de profesionales (psicólogos, trabajadores sociales y gente de las asociaciones de padres) irreprochables, que trabajan con unos niveles altísimos de exigencia y que no se permiten despistes ni perezas. Frente a ellos, frente a tanta gente dando lo mejor de sí cada día, dando la batalla por esos niños que a ustedes les importan tres cojones, su incompetencia es mucho más dolorosa y sangrante. ¿Cómo se llama al tipo que por acción u omisión hace daño a alguien que ya está arrasado de dolor? Creo que en castellano existen varios epítetos para referirse a él. Escojan el que mejor les cuadre.